«Здесь находятся обычные ребята, которые могут чудить, иронизировать и смеяться над волонтёрами»: интервью с сотрудником Санкт-Петербургского Детского хосписа

Что в деятельности волонтёра было самым тяжёлым или страшным?

Осознание ответственности. Потому что ответственность — это главное качество волонтёра, о котором я сама сейчас рассказываю добровольцам в «Школе волонтёра». Ты должен осознавать важность помощи подопечным Детского хосписа, чувствовать ответственность, так как от этого может зависеть организация целого блока связанных между собой процессов.

Когда приходишь к ребятам в Детский в хоспис, всегда опасаешься, будешь ли ты им интересен, сможешь ли найти подход. Страшно не понять их или поставить себя в неловкую ситуацию. Совершить ошибку, которая либо навредит, либо будет мучать тебя самого, — даже если ошибка не повлечёт серьёзных последствий. Это могут быть неаккуратные и некорректные фразы, сказанные детям, причём всю их некорректность можно понять только спустя время.

Есть ли правила общения с тяжелобольными людьми?

Конечно, и их достаточно много. Самое главное правило — быть естественным, открытым и доброжелательным. Если ты в чём-то не уверен, всегда нужно спросить либо у сотрудника, либо у самого ребёнка. Нужно быть лёгким, открытым, иметь чувство юмора, не бояться и не волноваться. Волнение всегда передаётся тому, с кем ты общаешься.

Наверняка есть распространённые заблуждения, с которыми желающие стать волонтёрами приходят в хоспис. Какие?

Кто-то думает, что мы оказываем помощь только тем детям, которые пребывают в стационаре. На самом деле на попечении Детского хосписа состоит более 250 семей в Петербурге. Волонтёры также могут помогать за пределами хосписа, дома у подопечных. Некоторые думают, что в хосписе находятся только дети без родителей. Это не вполне верно: лишь малая часть наших подопечных из интернатов. Некоторые забывают, что дети могут уходить из жизни.

У вас был момент, когда вы хотели бросить свою работу?

Я не настолько давно работаю, чтобы переживать серьёзные кризисы. Когда под конец тяжёлого дня у тебя есть возможность зайти в игровую комнату или в палату к ребенку, то забываешь про все сложности и проблемы. Когда ты видишь детей, которые впечатлены мероприятием или благодарят волонтёров, понимаешь, что всё было не зря, несмотря на потраченные силы и нервы.

Одно из правил для волонтёров в хосписе — не привязываться к своим подопечным. Как это возможно при достаточно тесном общении?

Я прошу волонтёров не давать своих личных контактов подопечным, особенно если ребята достаточно взрослые и сознательные. Дети часто просят добавиться в соцсетях либо обменяться телефонами, но этого делать не стоит. Нужно понимать, что подопечные Детского хосписа могут уйти из жизни. Даже если волонтёру кажется, что он сможет пережить потерю без последствий для себя, это далеко не всегда так. Иногда мы теряем добровольцев, потому что человек подружился с ребёнком и очень близко к сердцу воспринял его смерть. После этого ему тяжело вновь приходить в хоспис. Необходимо помнить, что волонтёр помогает организации и всем её подопечным, а не какому-то конкретному ребёнку.

Кому бы вы не советовали идти в волонтёры?

Психически неуравновешенным и неорганизованным людям. Тем, кто пережил потерю близкого человека, также не рекомендуется идти в волонтёры в течение года после трагедии. В это время человек эмоционально нестабилен — и такая работа может либо нанести дополнительную травму ему, либо повлиять на подопечных. В целом волонтёрство подразумевает самые разные виды деятельности: хозяйственные работы, автоволонтёрство, секретарскую помощь и ещё множество вариантов. При желании волонтёр может найти для себя занятие, которое не подразумевает общения с детьми.

Мы нуждаемся в людях, которые понимают, что это не на один и не на два раза. После подачи заявки и до приглашения в «Школу волонтёра» проходит достаточно много времени — в том числе для того, чтобы кандидат всё обдумал и сопоставил свои порывы с реальными возможностями. Человек должен быть ответственным в своей помощи.

Есть какая-нибудь история, которая произвела на вас самое сильное впечатление?

Могу вспомнить мой ещё волонтёрский опыт, когда я осталась в палате один на один с подопечным. Это был мальчик-подросток, он не мог говорить. Для меня это было довольно волнительно: каким образом найти контакт? как с ним взаимодействовать? Спустя время я осознала, что понимаю практически всё, что мальчик хочет до меня донести.

У него была установлена специальная трубка — трахеостома. В какой-то момент мальчик неаккуратно махнул рукой, выдернул трубку и начал краснеть, хватаясь за шею. Конечно, я испугалась и понеслась искать кого-то из медицинского персонала. Когда нашла медсестру, описала ей ситуацию и получила неожиданный ответ. Оказалось, что мальчик таким образом привлекает к себе внимание. В тот момент я поняла, что в хосписе находятся обычные дети, которые могут чудить, иронизировать, смеяться над волонтёрами. И они точно не нуждаются в снисходительном отношении к себе.

Один волонтёр мне рассказывал, как после тяжёлого дня несколько раз уронил карандаш, которым рисовал его подопечный. Мальчик, не имея возможности прокомментировать это словами, покрутил пальцем у виска и ухмыльнулся.

По большому счёту, ваши подопечные мало чем отличаются от обычных детей?

Они, конечно, отличаются. Однако я всегда советую относиться к любому ребёнку как к интеллектуально сохранному, если мы не можем наверняка утверждать обратное. У нас нет возможности до конца понять, воспринимает ли ребёнок действительность так же, как мы: он не в состоянии выразить это теми способами и средствами, которыми мы привыкли выражать эмоции. Может быть, он воспринимает всё иначе, но точно не меньше и не хуже, чем другие люди.

Как потенциальному волонтёру преодолеть свои страхи и нужно ли приходить в хоспис, если страхи есть?

Я думаю, что каждый человек приходит в хоспис со своими страхами и внутренними опасениями. Другое дело, как они сказываются на деятельности внешне. Любой человек приходит не только для того, чтобы отдавать, но и для того, чтобы получить что-то для себя. Это сложно назвать корыстными целями, потому что, скорее всего, это что-то эмоциональное или душевное. В основном, конечно, людям приятно быть полезными, приятно чувствовать, что они могут помочь другому.

 Что лично вы получили от этой работы?

Я продолжаю получать, сложно резюмировать, пока процесс ещё не закончен.

Может быть, научились чему-то важному?

Я постоянно чему-то учусь. Учусь слушать и быть внимательной. Может быть, всё не так, как ты привык это воспринимать?

Как изменилось ваше отношение к смерти после того, как вы начали работать в хосписе?

Я бы не сказала, что оно сильно изменилось. Переоценка ценностей происходит постоянно. Я не стала относиться к смерти легче. Задача сотрудников Детского хосписа — добавить дням жизни, и поэтому мы стараемся, чтобы уход пациента никак не сказывался на оказании помощи остальным детям. Это будет противоречить нашим принципам. Но, разумеется, каждая смерть не проходит бесследно. Особенно если подопечный находился на попечении продолжительное время и мы с ним тесно взаимодействовали.

Состояние паллиативной помощи в стране достаточно плачевное. Вас не угнетает то, что государство не оказывает хосписам достаточной поддержки?

За время работы в Детском хосписе мне ни разу не пришло в голову слово «плачевное». Отец Александр создал уникальный и комфортный дом для тяжелобольных детей. И в целом, думаю, несправедливо говорить об отсутствии достаточной помощи.

Но во время работы я думаю совсем о другом. Пока я вижу огромное количество задач и важных деталей, на которые я могу повлиять, мне хочется концентрироваться исключительно на этом.

Есть обывательская точка зрения, согласно которой лучше потратить средства на поддержку людей, которым можно помочь, а не на тех, кому помочь уже, к сожалению, нельзя. Ни в коем случае не поддерживаю такой подход, но хочу спросить: что бы вы ответили тем, кто так считает?

Для меня это странные формулировки. Я не понимаю, что за люди, «которым можно помочь», и что за люди, «которым помочь нельзя».

Условно говоря, неизлечимо больные и прочие пациенты. 

На попечении детского хосписа находятся дети с заболеваниями, которые ограничивают срок жизни. Но ограничения эти очень разные. Если говорить глобально, то по сроку жизни ограничен каждый. Только у кого-то это ограничение в 100 лет, у кого-то — в 80, у кого-то — в 10 или 5. В любом случае каждый день подопечного должен быть чем-то наполнен. Если всегда думать об отдалённой перспективе, вся жизнь пролетит мимо. 

Мы в хосписе стараемся сделать всё возможное для того, чтобы настоящая жизнь имела значение и смысл. У многих подопечных видны изменения и в развитии, и в подходе к жизни. И родители, и сотрудники сами начинают переоценивать действительность. А стоит ли концентрироваться на проблемах лишний раз? Стоит ли думать о том, чего ты не сможешь сделать в будущем, если ты можешь сделать что-то прямо сейчас?

Когда я начала приходить в Детский хоспис как волонтёр, я очень ярко увидела противоположность векторов. До этого, работая в студии графики на руководящей должности, я замечала, что мои коллеги и я сама всегда находились в спешке и часто драматизировали, делали из небольшой трудности проблему мирового масштаба. Это могла быть гонка за рейтингами или бюджетами, а также постоянные стрессовые ситуации в случаях, которые не нуждаются в сильной эмоциональной отдаче. Именно в Детском хосписе я очень остро почувствовала эту разницу. Поскольку заболевание воспринимается как данность, то вектор может быть направлен только в одну сторону — положительную.

Информацию о том, как помочь Санкт-Петербургскому Детскому хоспису и записаться в школу волонтёров, вы можете найти по ссылкам http://www.детскийхоспис.рф и http://www.хоспис.дети.

Текст: Петр Сапожников